autism

Dimensiunea etică a intervențiilor în autism

Ilina Singh este profesoară de neuroștiință și societate la Centrul de Neuroetică al Universității Oxford din Marea Britanie, și cercetează implicațiile sociale și etice ale inovațiilor în neuroștiință, psihiatrie și biomedicină asupra copiilor și a familiilor. În acest sens, ea dorește să aducă în prim-plan experiențe personale ale copiilor/tinerilor, oferind perspective locale și globale. Printre proiectele sale se numără ADHD VOICES, Neuroenhancement Responsible Research and InnovationUrban Brain Project și, cel mai recent, Becoming Good: Early Intervention and Moral Development in Child Psychiatry.

Pe 14 decembrie, Ilina Singh a oferit un webinar pentru Spectrum, pe tema „Probleme etice în intervenția precoce în autism (0-3 ani)”. În general, intervenția etică pornește de la trei premise: se cunoaște obiectul intervenției; se poate efectua o analiză riguroasă a beneficiilor/riscurilor intervenției, care e comunicată familiei; există un motiv solid pentru intervenție, acceptat de toate părțile. Specific pentru intervențiile în autism, etapele dezvoltării trebuie să fie descrise clar pentru a putea alege terapii/intervenții optime. Educația și intervențiile înaintea vârstei de 3 ani au un impact mai mare decât cele începute după 5 ani. Academia Americană a Pediatrilor recomandă începerea intervențiilor imediat după diagnosticarea cu TSA sau evaluarea copilului cu risc ridicat de TSA. O strategie de intervenție precoce este analiza genetică: dacă sunt identificate gene implicate în autism, se poate acționa mai devreme asupra condiției cu tratementele existente sau pot fi dezvoltate noi intervenții mai exacte. Studiile realizate până în prezent arată că factorii de risc de TSA sunt 10% de mediu (deși nicio posibilă cauză externă nu a fost încă dovedită convingător) și 90% genetici (totuși rolul multor factori nu sunt este clar stabilit).

Să revenim la cele trei premise ale intervenției:

  1. Se știe pentru ce se intervine. Când s-a pus un diagnostic de TSA, este clar. Însă când se intervine pe baza unui risc ridicat de TSA, este o provocare. Grupurile de risc sunt copiii/frații/surorile persoanelor cu autism. În evaluarea riscului trebuie luate în considerare sensibilitatea (cât de bine poate fi prezisă proporția de cazuri de autism în rândul populației) și specificitatea (care este probabilitatea de diagnostic greșit). Riscul nu poate fi totuși prezis cu acuratețe, deoarece fenotipul de TSA este heterogen (de aceea denumirea de „spectru autist”). Un risc ridicat nu se traduce în toate cazurile prin tulburări specifice autismului, iar unii copii evaluați cu risc ridicat nu dezvoltă autism, deși pot dezvolta alte tulburări de dezvoltare cognitivă.
  2. Se poate efectua o analiză riguroasă a beneficiilor/riscurilor intervenției, care e comunicată familiei. Această analiză trebuie să ia în considerare riscurile și beneficiile pentru copil, familie și societate. Intervenția la diferite stadii de dezvoltare afectează echilibrul beneficii-pagube, deoarece scopul și rezultatele intervențiilor diferă. Aici se disting două tipuri de prevenții: primară (prevenția totală a unei tulburări și tratarea acesteia) și secundară (reducerea impactului cauzat de o tulburare și tratamentul imediat pentru a-i încetini progresia). Opțiuni de intervenție prenatale ar fi testarea genetică, posibilitatea de editare a genelor, selecția embrionului, selecția sexului sau întreruperea sarcinii. Adepții acestor intervenții consideră că atunci când se constată un risc ridicat de orice tip de boală/dizabilitate/tulburare, este o obligație morală de a-l elimina, deoarece asta ar contribui la binele și bunăstarea unui număr mai mare de oameni (lipsa unei „poveri” pentru familie/societate) și, în plus, este o obligație de a oferi unui copil cea mai bună viață posibilă (argumentul „cel mai bun copil posibil”). Desigur, există și argumente împotriva acestei poziții: eliminarea riscului ar încălca dreptul la viață și ar reduce neurodiversitatea în rândul populației, iar o dizabilitate/tulburare nu este neapărat o „povară” pentru familie/societate. Dacă constată un risc prenatal, medicii sunt obligați să informeze părinții și să le prezinte soluțiile posibile, iar aceștia au libertatea de decizie. Aici intervine dimensiunea socială și se pune problema dacă statul este obligat să susțină decizia părinților, acoperind costurile necesare oricărei decizii. Informarea imparțială a părinților și dreptul lor de a lua o decizie în cunoștință de cauză sunt reguli de aur, dar procesul nu decurge atât de ușor. Recent, un studiu despre intervenția precoce în TSA a raportat în premieră reducerea ulterioară a simptomelor de autism. Și intervențiile postnatale au atât avantaje (șanse de recuperare mai mari, educarea părinților), cât și dezavantaje (accentuarea simptomelor, stigmatizarea copilului, stresul responsabilității pentru părinți, corectarea excesivă a unor comportamente, subestimarea potențialului de dezvoltare). De aceea, eficacitatea unei intervenții în evoluția copilului trebuie urmărită de-a lungul anilor. Metoda aleasă trebuie să vizeze nu doar reducerea simptomelor, ci și calitatea vieții copilului (cum afectează șansele de viitor ale copilului) și a părinților/fraților/surorilor.
  3. Există un motiv solid pentru intervenție, acceptat de toate părțile. Această premisă este foarte disputată, deoarece un „motiv solid” este greu de definit și nu poate fi obiectiv. Intervenția prenatală ar implica reducerea neurodiversității și a respectului față de persoanele afectate, promovând un model binar de dezvoltare neuro-comportamentală și o perspectivă unică de succes/productivitate în societate. În plus, accentuarea intervențiilor precoce ar putea minimaliza importanța serviciilor sociale și a integrării persoanelor cu TSA.

În concluzie, dimensiunea etică a intervențiilor în TSA este un subiecte delicat. Intervențiile precoce etice trebuie dezvoltate pe baza comunicării între cercetarea științifică, evaluarea intervențiilor/terapiilor și analiza percepției sociale. Doar astfel pot fi atinse intervenții eficiente și educarea societății despre TSA, iar Ilina Singh este optimistă în această privință.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s